NOTRE MISSION

En août 2022, nous avons fondé l'association "AVC enfance handicap"
Cette association a pour but d'écouter, orienter, conseiller, accompagner et soutenir les familles ayant un enfant en situation de handicap moteur.
Nous collectons et remettons en état du matériel médical pour le redistribuer à un tarif abordable ou en location.
Enfin, nous aimerions pouvoir développer un centre de soins pour ces enfants en zone rurale.

L'HISTOIRE DE LASSOCIATION AVC ENFANCE HANDICAP

Cette association a été créée suite à la venue au monde de notre fils Léo. Effectivement, suite à des AVC dès sa naissance, nous avons rapidement été confrontés au handicap chez l'enfant et à tous les problèmes associés.

Cela a débuté dès le départ du service de néonatalogie de l'hôpital Purpan. En effet, on nous a annoncé que notre enfant aurait des séquelles et que si nous voulions lui donner un maximum de chance pour récupérer ses facultés il fallait lui dispenser des soins quasi quotidiens de kinésithérapie, d’orthophonie, de Psychomotricité.
Nous avons donc dû trouver les professionnels qui acceptent une telle prise en charge par nos propres moyens, ce qui a été un long processus semé d'embûches.

Une fois les professionnels trouvés nous avons dû faire face à des dépenses que nous n’avions pas envisagées car n’étant pas dans un parcours de soins coordonnés (la seule solution est un centre de soin à plus de 50km de chez nous avec 18 mois minimum de liste d’attente). En conséquence, dans notre situation, une partie des soins n'étaient pas couverte.
Cela a entraîné un long processus administratif, celui du dossier MDPH.

Ensuite, l'accès à l'équipement approprié est très onéreux (un déambulateur coûte près de 1700€ et le remboursement de la sécurité sociale s'élève à 53,81€). Il faut débourser 4000€ pour obtenir un fauteuil roulant et ce matériel est régulièrement renouvelé en raison de l'évolution rapide des enfants à cet âge-là.
Notre enfant âgé de 4 ans aujourd’hui a la chance d’être pris en charge en centre de soin à raison de trois matinées par semaine pour 3 h de soins par matinée et autant de temps de trajet aller retour.
Même si les soins offerts sont très bénéfiques, il est indéniable que le trajet en voiture est extrêmement fatigant, tant pour lui que pour nous.

Nous avons eu l'occasion de discuter avec de nombreuses familles qui rencontrent les mêmes difficultés que nous. Malheureusement, certaines ont abandonné par manque de temps, d'argent ou de courage concernant certains aspects des besoins de l'enfant.

Face à cette constatation, nous avons opté pour la création de cette association en mettant en place trois grands axes:

● Écouter, orienter, conseiller, accompagner, soutenir, aider en communiquant avec les familles qui nous sollicitent et avec la création d’un lieu permettant d’échanger, de discuter autour du handicap ou simplement pour permettre à tous de s’exprimer et de partager des idées sur de nombreux sujets.
● Collecter et remettre en état du matériel pour le redistribuer à un tarif abordable ou en location.
● La création d'un centre de soins rural dans un premier temps qui se ferait dans la région du COMMINGES/VOLVESTRE car nous avons clairement identifié un besoin dans ce secteur.
Dans un second temps, nous aimerions pouvoir développer cela dans plusieurs secteurs de la haute Garonne, puis au-delà de notre magnifique département.

Il est primordial de préciser que cette association ne vise pas à nous assister, ou à aider notre fils. Notre association vise à ce que les familles confrontées au handicap ne subissent plus ce sentiment d'abandon total que nous avons traversé.

Dans le but de faire connaître notre association, nous avons pris l'initiative de participer à quelques marchés locaux et à créer un site internet sur lequel nous proposons à la vente des produits fabriqués par nos soins.

Également, nous concevons des porte-clés que nous avons nommés « Les robots de Léo ».
Nous fabriquons des bijoux fantaisies, des objets personnalisés comme des lampes LED ou des porte-clés gravés, entre autres.

Lors de ces marchés nous avons pu rencontrer de nombreuses familles dans la détresse face à l’absence de structure pour discuter et échanger, mais aussi, face aux difficultés administratives rencontrées par ces familles, dans un contexte de faiblesse et de fragilité lors de la phase d'acceptation du handicap chez leurs enfants.

Nous faisons donc appel à votre générosité pour mener à bien nos magnifiques projets et sommes à votre écoute pour tout besoin et questions en lien avec le handicap.

N'hésitez pas à nous contacter